L’impatto della vulvodinia sulla psiche: dal dolore fisico a quello emotivo.
“La vulvodinia ha un impatto significativo anche sul piano psicologico, influenzando profondamente il benessere e la qualità di vita delle donne che ne soffrono. Trattandosi di una patologia per lungo tempo ignorata e, ancora oggi, spesso sottovalutata, minimizzata o erroneamente considerata come di origine psicosomatica, spesso coloro a cui viene diagnosticata si sentono incomprese, emarginate e giudicate. Molte donne affette da vulvodinia pensano di essere ‘difettose’ o ‘rotte’, con importanti implicazioni sull’emotività, la percezione di sé e l’autostima. Nei casi più gravi, queste ripercussioni psicologiche potrebbero scatenare la depressione reattiva. La vulvodinia ha di frequente un impatto negativo anche sulle dinamiche relazionali. È, infatti, piuttosto comune che coloro che ne sono affette provino disagio e senso di colpa nei confronti del partner, evitino alcune situazioni sociali, si sentano incomprese dagli altri e sperimentino un senso di isolamento e chiusura in sé stesse.
La vulvodinia ha forti ripercussioni anche sulla sessualità e sulla vita di coppia. I forti dolori che questa patologia comporta durante i rapporti sessuali inibiscono il piacere e il desiderio legati all’attività sessuale. Sovente la donna arriva a rifuggire completamente le occasioni di intimità, generando a sua volta disagio nel partner, che si sente rifiutato e spesso non comprende cosa provi la compagna. In altri casi, invece, la donna sceglie di proseguire con l’attività sessuale, nonostante il dolore, provocandosi delle microlesioni, che peggiorano ulteriormente la situazione. In entrambi i casi, la vulvodinia impone un peso notevole sulla sessualità e sulla relazione di coppia”, ha commentato la Dottoressa Valeria Fiorenza Perris, Psicoterapeuta e Clinical Director di Unobravo.
Vulvodinia: l’importanza di ricevere una diagnosi precoce e accurata.
Sebbene si tratti di una condizione tutt’altro che rara, la comunità scientifica ha iniziato ad approcciarvisi solo negli ultimi vent’anni. Nel 2003 la vulvodinia è stata catalogata come patologia, ma è stata riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità soltanto nel 2020. in Italia ciò non è ancora avvenuto. Questa patologia, così come la neuropatia del pudendo e altre forme ancora meno note che colpiscono la zona pelvica, non è considerata ufficialmente un disturbo medico ed è per questo ancora marginalizzata, per non dire esclusa, dal Sistema Sanitario Nazionale. Nell’aprile del 2022 è stata presentata in Senato una proposta di legge per far sì che la vulvodinia venga riconosciuta ufficialmente e inclusa nei livelli essenziali di assistenza del SSN. La richiesta di maggiori tutele è arrivata proprio dalle pazienti con vulvodinia, che soffrono i cosiddetti “dolori senza voce”, come loro stesse li hanno definiti. La vulvodinia è stata, infatti, per anni vissuta da coloro che ne sono affette come un “segreto”, una patologia invisibile, un disagio psicofisico silenzioso, privo di evidenza scientifica e, quindi, di soluzione.
Ancora oggi, nonostante questa patologia stia avendo un’eco mediatica importante e maggiori attenzioni dalle istituzioni, sono ancora moltissime coloro che ricevono una diagnosi di vulvodinia in ritardo o non la ricevono affatto e che, di conseguenza, non hanno accesso a cure adeguate.
La diagnosi è spesso ostacolata da diversi fattori, tra cui la limitata conoscenza di questa patologia, anche da parte degli operatori sanitari, ma anche dalla difficoltà sperimentata da molte donne nell’affrontare un argomento tanto intimo e delicato con il proprio medico. Questa incapacità di esprimersi e confrontarsi apertamente può essere causata dal pudore, dall’imbarazzo o dal timore di sentirsi “diverse”, “strane” o “anormali”, ma anche dalla possibile reticenza del personale sanitario a trattare argomenti legati alla sessualità. Tutto ciò contribuisce a far sì che la vulvodinia sia tutt’oggi una condizione sottostimata, poco indagata e che di frequente giunga all’attenzione di specialisti adeguatamente preparati con notevole ritardo rispetto alla sua insorgenza.
La diagnosi della vulvodinia si basa su un processo di esclusione di altre patologie vulvari. La condizione è considerata probabile quando i sintomi persistono da almeno 3-6 mesi, non vi sono lesioni evidenti associabili ad altri disturbi o infezioni, e il semplice tocco dell’area genitale induce un dolore acuto.
La diagnosi è effettuata mediante lo SWAB TEST o “test del cotton fioc”. Con il bastoncino di cotone viene esercitata una lieve pressione su tutta l’area del vestibolo e della vulva. Il test risulta positivo quando, invece di una normale reazione, la paziente sperimenta un intenso bruciore, dolore e alterazione della sensibilità. Una volta ottenuta la diagnosi, è fondamentale che il medico o il ginecologo abbia una conoscenza adeguata di questa patologia e interpreti accuratamente i sintomi della paziente, così da poterla indirizzare verso il trattamento più adatto alle sue esigenze.
Oggi, grazie a questa metodologia diagnostica, è finalmente possibile identificare la vulvodinia e prospettare una terapia mirata alle pazienti. Poter offrire una diagnosi tempestiva e accurata è un grande traguardo. Fino a poco tempo fa, questa condizione veniva diagnosticata con un ritardo medio di oltre quattro anni e mezzo, e ciò faceva sì che le donne affette da questo disturbo, oltre che sofferenti da un punto di vista fisico, fossero anche profondamente demotivate e provate a livello psicologico, a causa di anni di incomprensioni, diagnosi errate da parte dei diversi specialisti consultati e tentativi di cura falliti. Infatti, nonostante ogni storia clinica sia a sé, sono purtroppo molti i punti che accomunano le storie delle donne con vulvodinia: l’eccessivo ritardo diagnostico, le cure costose e spesso inefficaci, l’impossibilità di trovare specialisti competenti nella propria città o regione e la quasi totale assenza di professionisti convenzionati con il SSN.
“La diagnosi precoce e accurata della vulvodinia è il primo, ma fondamentale, passo per poter sconfiggere questa patologia e ridare una vita normale e dignitosa alle donne che ne sono affette. Per molte ricevere una diagnosi rappresenta una vera liberazione: finalmente è possibile dare un nome al proprio malessere, uscire da quello stato di incomprensione che spesso accompagna chi è affetta da vulvodinia e sentirsi validate, capite e supportate. La diagnosi consente, inoltre, di avviare tempestivamente un trattamento specifico per la malattia e limitare, così, le conseguenze che questa condizione può avere sul benessere psicofisico e sulla qualità di vita di coloro che ne soffrono. Identificare il disturbo quando è ancora a uno stadio iniziale permette di iniziare terapie mirate, che possono ridurre il dolore e migliorare la gestione dei sintomi, fornendo un sollievo significativo”, ha commentato la Dottoressa Valeria Fiorenza Perris.
Vulvodinia: guarire si può!
“Nonostante i tanti progressi compiuti negli ultimi anni, delle malattie di genere si parla ancora troppo poco, lo stigma è molto radicato e ci sono ancora troppi pochi professionisti sanitari competenti in materia. I centri per le malattie vulvari che impiegano specialisti in vulvodinia si contano sulle dita della mano e sono principalmente concentrati nel nord Italia. Sia nel pubblico che nel privato le liste d’attesa sono spesso lunghissime e le cure molto costose. È, però, urgente continuare ad ampliare la divulgazione e creare sempre più occasioni di sensibilizzazione, affinché patologie come la vulvodinia e coloro che ne sono affette smettano di essere invisibili agli occhi della società e delle istituzioni. Le donne che soffrono di questa patologia non devono rassegnarsi, ma, anzi, essere consapevoli che la vulvodinia è una condizione trattabile e superabile. Con una diagnosi tempestiva e un approccio terapeutico multidisciplinare e personalizzato è possibile lenire i sintomi della vulvodinia e, in moltissimi casi, guarirne”, ha commentato la Dottoressa Valeria Fiorenza Perris.
Dopo la diagnosi, diviene, infatti, più semplice individuare la terapia corretta che, però, non è univoca e dipende dalle varie concause che hanno determinato l’insorgenza della patologia. Infatti, così come non esiste una sola origine alla vulvodinia, allo stesso modo non esiste un’unica terapia valida per tutte. Un approccio personalizzato e multidisciplinare è risultato essere vincente nel trattamento di questa patologia. L’approccio multidisciplinare comporta che più specialisti – come ginecologo, ostetrica, osteopata, sessuologo, fisioterapista, posturologo, neurologo e psicologo, a seconda dei casi e del quadro clinico della paziente – collaborino al fine di affrontare la malattia da diversi punti di vista, agendo simultaneamente su più fronti. Non è raro dover intraprendere diversi percorsi terapeutici prima di trovare il più adatto o la combinazione più efficace per il proprio caso. Ogni donna risponde soggettivamente e con i propri tempi, per questo è importante affidarsi a professionisti competenti, capaci di osservare e adattare la terapia sulla base delle reazioni della paziente.
“Per curare la vulvodinia è fondamentale intervenire sulla malattia a diversi livelli: farmacologico, fisioterapico, alimentare e psicologico. Innanzitutto è necessario spegnere l’interruttore del dolore. Qui entrano in gioco gli antidepressivi o antiepilettici, le creme anestetiche e i miorilassanti: tutti farmaci da assumere rigorosamente sotto controllo medico e che, a bassi dosaggi, agiscono sul dolore neuropatico. Una parte fondamentale del trattamento è, poi, la fisioterapia, che va a concentrarsi sulla riabilitazione del pavimento pelvico. Con l’apprendimento di esercizi specifici mirati è possibile rafforzare i muscoli pelvici, contribuendo al sollievo dai sintomi. Anche l’alimentazione gioca un ruolo importante: una dieta equilibrata, che regoli la flora intestinale e impedisca il passaggio dei batteri in vagina, può aiutare a ridurre l’infiammazione ed evitare le infezioni ricorrenti. Si consiglia di favorire alimenti ricchi di fibre per prevenire la stipsi e di evitare cibi che possono causare infiammazioni, come lieviti, zuccheri, glutine e latticini. La componente psicologica è anch’essa cruciale: la terapia psicologica offre, infatti, un supporto essenziale per gestire il disagio emotivo legato alla malattia. Questa terapia può anche essere condotta online, per garantire un accesso più agevole alle pazienti”, ha dichiarato la Dottoressa Valeria Fiorenza Perris di Unobravo.
Psicoterapia: un sostegno prezioso al trattamento della vulvodinia.
“La terapia psicologica rappresenta un sostegno prezioso alle pazienti affette da vulvodinia, sia in fase di diagnosi che durante tutto il percorso terapeutico. Con l’aiuto dello psicologo o dello psicoterapeuta è, infatti, possibile affrontare le diverse sfaccettature della condizione, investigando anche gli aspetti psicologici e relazionali. La storia personale della donna, il suo vissuto emotivo, l’impatto della sintomatologia sulla qualità della sua vita, sull’autostima, sulla sfera relazionale e sessuale sono tutti aspetti su cui si concentrerà il terapeuta per poter definire uno spazio specifico di ascolto, condivisione, accoglienza ed espressione.
Per prima cosa, intraprendere un percorso psicologico, in parallelo al trattamento organico, può aiutare le pazienti a comprendere meglio la vulvodinia, favorire l’accettazione della malattia e la sua cronicità, riducendo il carico emotivo legato a questa condizione. Inoltre, anni di dolori nevralgici acuti possono mettere il sistema nervoso simpatico e parasimpatico a dura prova, attivando uno stato di continua allerta. La terapia può aiutare le donne affette da vulvodinia ad affrontare meglio questi traumi quotidiani e a gestirne le continue le sfide. Infine, la vulvodinia spesso influenza profondamente la relazione con il partner e la sfera sessuale, creando incomprensioni, tensioni e frustrazioni. La terapia di coppia può aiutare entrambi i partner a comprendere meglio la situazione e a trovare nuove strategie per mantenere una connessione intima e appagante. Con Unobravo, ad esempio, è possibile intraprendere percorsi di terapia online con psicologi e psicoterapeuti specializzati in sessuologia o terapia di coppia. La psicoterapia online garantisce una maggiore accessibilità a coloro che sono affetti da patologie invalidanti o che limitano la mobilità, come la vulvodinia.
Con il giusto supporto, qualsiasi condizione può essere affrontata. Ciò che conta è avere pazienza, essere gentili con sé stesse e affidarsi a professionisti competenti. Con il tempo e l’attenzione appropriata, sono moltissime le donne che riescono a liberarsi dalla vulvodinia e a ricominciare a vivere appieno”, ha concluso la Dottoressa Valeria Fiorenza Perris, Psicoterapeuta e Clinical Director del servizio di psicologia online e società Benefit Unobravo.