IL PROGETTO “ANDARE LONTANO” PER LE AZIENDE
Con l’occasione del ritorno a scuola, prima tappa per #Andarelontano, Fondazione Telethon lancia il progetto continuativo “Andare lontano” per i partner aziendali.
La vita di ognuno di noi ha molte facce: passioni, relazioni, affetti, gioie e difficoltà, successi e fallimenti, momenti unici e sfide quotidiane. La Fondazione è al fianco delle persone con malattie genetiche rare nell’affrontare la vita, nei momenti più importanti come nella quotidianità, in tutti i suoi aspetti: dalla scuola al lavoro, dalla famiglia alle passioni. Aderire ad “Andare lontano” significa permettere alle persone affette da una malattia genetica rara di riappropriarsi di ogni singola tappa della vita e del futuro e si concretizza nel supporto da parte dell’azienda ai progetti di ricerca, ai programmi e alle attività della Fondazione.
PROGETTI EDUCATIVI FONDAZIONE TELETHON A.S. 2019/20
Attraverso una collaborazione decennale, sancita da un protocollo d’intesa con il Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, Fondazione Telethon coinvolge ogni anno alunni, genitori e docenti con progetti focalizzati sulle malattie genetiche rare, sul sostegno alla ricerca, e sui temi della solidarietà e dell’inclusione.
Per le scuole dell’infanzia e primarie, la proposta didattica si arricchisce di 3 nuovi titoli di Carthusia Edizioni, che si aggiungono a Insieme più speciali, disponibile in kit cartaceo o digitale. Per le scuole secondarie di I e II grado, sono disponibili il kit multimediale Tutti a scuola e il kit Geni in gioco, un percorso didattico scientifico interamente digitale realizzato con Pearson Italia.
Per tutte le scuole di ogni ordine e grado, inoltre, è possibile attivarsi con i kit Le scuole del cuore e Scuola in festa e contribuire alla raccolta fondi per la ricerca scientifica distribuendo il Cuore di cioccolato o i Cuori di biscotto Telethon, in occasione di feste scolastiche, in primavera o a Natale.
Per richiedere i kit o avere maggiori informazioni, le scuole possono scrivere a scuole@telethon.it o chiamare lo 0644015783 oppure visitare la pagina.
Fondazione Telethon
Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 528 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.630 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate. Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. La terapia genica è in fase avanzata di sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), la sindrome di Wiskott-Aldrich (un’immunodeficienza) e per la beta talassemia, mentre è appena stata avviata per due malattie metaboliche dell’infanzia (rispettivamente, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1). Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.